Onların ki yoksulluk değil yoksunluk

Onların ki yoksulluk değil yoksunluk

​​​​​​​Aydın Çölyak ve Glütensiz Beslenme Derneği Başkanı Nilgün Akçalı, kızı 17 yaşındayken tanıştıkları çölyak hastalığı karşısında verdikleri mücadeleyi ve bu hastalık ile savaşan hastalar için kurdukları derneğin kuruluş sürecini anlattı. 

A+A-

TUĞBA AYDIN - Bir bağışıklık sistemi hastalığı olan ve her yaşta görülebilen çölyak hastalığı, besinlerdeki buğday, arpa ve çavdarda bulunan glüten adlı bir proteine karşı hassasiyet ile ortaya çıkıyor. Çölyak hastalarının gündelik ve sosyal yaşamda yaşadıkları büyük sıkıntıları anlatan Dernek Başkanı Nilgün Akçalı, özellikle çocukların bu hastalık karşısında verdikleri mücadelenin boyutlarını gözler önüne serdi.

Sizi tanıyabilir miyiz?

Adım Nilgün soyadım Akçalı. 53 yaşındayım ve ev hanımıyım. Daha önce hiç çalışmadım. Evli ve 2 çocuk annesiyim. 

Çölyak hastalığı ile ne zaman tanıştınız?

Benim kızım çölyak hastası. Kızım 17 yaşında çölyakla tanıştı. O zamandan beri de çölyağın içine girdikçe bunun sadece bir beslenmeye dayalı hastalık olmasının dışında sosyal boyutlarının da insanlara çok yara verdiğini, çok incittiğini fark ettim. Önce Adana’daydım. Orada dernekle birlikte çalışmalar yapıyorduk. Sonra eşimin tayini Aydın’a çıktı. Buraya geldik. Geldiğimizde Aydın'da marketlerde bile glütensiz ürün bulmamız çok zordu. O zamanlar sanıyorum 20 kişiydik ilk toplantılar yapmaya başladığımızda.

Çölyak hakkında bilgi verir misiniz?

Bu hastalık doğuştan olan bir hastalık değil ilerleyen zamanlarda çıkabiliyor. 200 tane hastalığı taklit edebiliyor o yüzden tanı alması gecikebiliyor. Geciktikçe de insanların vücutları daha çok tahrip oluyor ve düzelmeleri de aynı oranda zor oluyor. O yüzden ben de yok dememek gerekiyor. Bir de çölyak bulaşıcı değildir. Bu tip sorunlarla ben bizzat karşılaşıyorum. Komşusu çölyak olduğunu öğrendiğinde kovitli gibi muamele yapılmış ona. Evine gidilmemiş, verdiği bir şey alınmamış, oturduğu yere oturulmamış. Bu hastalık bulaşıcı değildir. Tek tedavisi ömür boyu glütensiz beslenmektir. Başka hiçbir tedavisi yoktur. 

Dernekleşmeye nasıl karar verdiniz?

Dernek çatısı altında toplanmamız gerektiğine inandık. O dönemin Aydın Valisi Yavuz Selim Köşger bizi çok anladı ve destek çıktı. Belki de derneğin ilk temellerini atanlardan birisi sayın valim diyebilirim. Derneği kuralı 3 yıl oluyor. 2018 yılında kurmuştuk. 3 yıldan bu yana aktif olarak faaliyet gösteriyoruz dernekte. Derneği kurmak için çıkış noktam da kızımın çölyaklı olmasıydı ve diğer çocuklara karşı duyduğum annelik içgüdüsüydü diyebilirim.

Dernek bünyesinde ne gibi çalışmalar yaptınız?

Öncelikle uzun soluklu olan pastacılık ve diyete uyum kursları başlattık. Burada kullanacağımız ürünler çok pahalı olduğu için belediyeler karşıladı. İki yıl Aydın Büyükşehir Belediyesi karşıladı. Geçen yıl ise Efeler Belediyesi karşılamıştı. Ben de gönüllü olarak ücretsiz haftada bir gün çölyaklı ve çölyaklı çocuğu olan anne ve babalara glütensiz pastacılık ve diyete uyum kursları verdim. Burada yaptıkları hiçbir şeye para vermiyorlardı ve gün sonunda yaptıkları ürünleri alıp evlerine götürüyorlardı. Fakat pandemi buna bir sekte vurdu.

Kaç üyeniz var?

Benim 150 üyem var. Ama Aydın’da binlerin üzerinde bir rakam var diyebilirim. Benim ulaşabildiğim bu kadar. Sosyal medyalarda ya da basında çıkan haberlerle ya da biz hastanelere, belediyelere kartlarımızı bırakıyoruz oraya yardım istemek için gelenleri bize yönlendiriyorlar bu şekilde ulaşıyoruz. Bir araya geldiğimiz çoğu insanların da aslını isterseniz maddi gücü olmayan insanlar olduğunu görüyoruz. Yani açıkçası benim üyelerimin hepsi bir şekilde bir şeye ihtiyacı olan insanlardan oluşuyor. Sosyalleşmeye ihtiyacı olan insanlar, bir şeyler yapmasını bilmeyen insanlar ve birlikte bir şeyleri başarmak isteyen insanlardan oluşuyor. Bir de ya aslını isterseniz bu soru hep soruluyor. Kaç kişisiniz diye bu biraz aslında beni yaralayan bir soru. Ben mesela bir yere gittiğim ve çölyakı anlattığım zaman bana diyorlar ki kaç kişisiniz. Yani ona göre mi bir şey yapacaklar? Bu bir kişi de olsa açlıktan mı ölsün ya da bir kişi hiçbir şey yapmasın mı? Bu anlamda bu soru aslında beni yaralayan bir soru. 

Ne gibi sorunlarla karşılaşıyorsunuz?

Mesela bir okula gidiyorum kantinde çölyaklı bir çocuğun alabileceği hiçbir şey yok. Kantinci diyor ki başkanım kaç kişi var ki okulda. Ben bir kişi için niye getireyim buraya diyor. Yani o bir kişi aslında bazen çok kişi olabiliyor aslına bakarsınız. Okullar zaten bizim çok büyük bir yaramız. Nasıl diye sorarsanız, okullarda sürekli partiler, etkinlikler, yerli mali haftaları, doğum günleri, bahar partileri, yaza hoş geldin partileri yapılıyor. Bunların hepsi pastalar, çikolatalar olan etkinlikler. Ama bu etkinliklerin içerisinde çölyaklılar olamıyorlar maalesef. Yani ya çocuğu ailesi o gün okula göndermiyor ya da çocuk kaçamak yapıyor ki bu bizim için çok kötü bir durum. Çünkü çocuklarda kaçak yapıldığı zamanlarda 6 ay kadar gelişimini durduruyor. Onun için bir lokma dahi kaçak yapsınlar istemiyoruz. Mesela bana bir çocuk anlatıldı. Maddi imkanları da var. Çocuk kantine gidiyormuş ve alışveriş yapıyormuş kantinden. Sonra oradaki yemek istedikleri şeyleri arkadaşlarına yediriyormuş kendisi de bakıyormuş. Onlar onu yerken çocuk mutlu oluyormuş. Aslında çocuğun ne kadar güzel bir gönlünün olduğunu gösteriyor ama bu benim içimi çok buruyor. Beni gerçekten çok üzüyor. Kızım 17 yaşına gelene kadar çölyaklı değildi. Onunla bir simidi paylaşmanın güzelliğini yaşadım. Bir dondurmayı birlikte yemenin güzelliğini ya da onun güzel olduğunu ve aslında bu tarz şeylerin güzel ve insana mutluluk verici şeyler olduğunu kızım çölyaklı olduktan sonra anladım galiba. Yani o güne kadar herkes gibi bunlar çok sıradandı. Ama sonra anladım ki bunlar çok sıradan şeyler değillermiş. Aslında tam tersi çok özel şeylermiş. İnsan bunlardan yoksun kalınca ancak anlıyormuş.

Aydın'da çölyak hastaları için kafeler var mı?

Çocuklar sosyalleşmek istiyor. Sinemaya gitmek istiyorlar ama gidebilecekleri hiçbir yer yok. Özellikle Aydın’da hiç yok. Hani böyle gidip oturabilecekleri birkaç tane marka kafe bir de dönerci var ama bunlar da çok pahalı oluyor. Bir öğrenci bu tarz yerlere kaç kez gidebilir yani. Bu çocuklar lise çağında gezemiyor. Arkadaşları bazen haber veriyor bazense üzülmesin diye haber vermiyorlar ama haber vermedikleri zaman da üzülüyorlar. Sonra çocuk üniversiteye gidiyor. Yurtlarda glütensiz menü çıkan şey yok. Yemekhanelerde yemek çıkmıyor. Aile diyor ki çocuğa ev tutalım zaten bizim ürünler çok pahalı bir paket makarnayı en ucuz 20 ya da 25 liraya alıyoruz. Bu da onlar için zor oluyor. Ben iki çocuk okuttum. Çölyaklı olan çocuğum hala eğitimine devam ediyor. Birisi tıp bitirdi diğeri mühendislik okuyor. Tıp bitirene harcadığım paranın üç katını mühendislik okuyan çocuğuma harcıyorum ama bu gider sadece gıdasına gidiyor başka bir masrafına değil yani.
Üniversitedeki gençlerimiz bizim için önemli. Benim burada iki üyem okul kazandıkları halde aileleri gönderemedi. Çünkü yurtta kalamayacak çocuklar. Yurtta kalamayacaklar, ev de tutamayacaklar. Hani eve mi para ödesin yoksa çocuğun gıdasına mı para göndersin yoksa üniversitenin getirdiği masrafları mı ödesin. Sonra düşünüyorsunuz hastaneler var oralarda glütensiz diyet bulmak çok zor. Bakım evleri var, yaşlı yurtları, hapishaneler var. Hani böyle girdikçe iş derinleşiyor ve ağırlaşıyor. Böyle zor ve nefisleriyle mücadele etmek zorunda oldukları bir hastalıkla mücadele ediyorlar.

Kimler kurdu derneği?

Biz 7 kadın arkadaş bir araya geldik. Yani kuruluşumuz 7 kadın ve eşlerimizden oluşan bir gruptu. Bu derneği kurarken de sloganımız şuydu; “Çölyak annesi olmaya bir kalp yetmez”. Neden böyle dedik? Ben bunu hep söylüyorum annelik bizlere doğuştan verilen bir güdü fakat babalık baba olduktan sonra öğreniliyor. Çocuğu doktora götürürsünüz doktor nefesini tut der bir bakarsınız siz tutmuştunuz nefesi. Doktor ağzını aç der ben kendimi kaç kere yakalamışımdır çocuk ağzını açmadan ben ağzımı açmışımdır. İşte şimdi çölyaklı olunca çocuğun canı çekmeden biz onun canının çekeceğini biliriz, hissederiz. Onun canı çekecek, onu isteyecek. Kaç tane çocuk biliyorum annesi halka tatlıcının önünden geçerken böyle siper olarak geçiyor önüne görmesin diye. Burada mesela lokmalar dağıtılıyor. Bizler o sokaklardan geçmeyi hiç sevmeyiz. Ramazan Ayı’nda o pide kuyruklarını hiç sevmeyiz. O sıcak simidin kokusunu hiç sevmeyiz diyorum ama çok seviyorlar ve çok büyük bir yoksunluk çekiyorlar. Çocuklarımız çok güçlüler. Siz iki yaşındaki bir çocuğa bile bir şey uzattığınızda bu glütenli mi diye sorar size hemen alıp yemez. Sanırım Allah onlara o sabrı ve dayanma gücünü veriyor. Bizim derneği kurmamızın amaçlarından bir tanesi de çocuklarımızın yemek isteyip de yiyemediği ne varsa yemelerini sağlamak. Benim hedefim bir anne evinde simit yapabilmeli ya da pizza yapabilmeli. Etli pide, lahmacun, yaş pasta yapabilmeli. Ben bunların hepsinin reçetesini çok açık olarak veriyorum üyelerime. Yapamayana uygulamalı olarak gösteriyorum olmadı biz burada yapıyorum. Yani buraya gelen herkesin karnını doyurarak çıkmalarını istiyorum. Benim annelik içgüdüsüyle olan bir şey belki bilmiyorum ama herkes canının istediği her şeyi buradan yiyerek gitmeli. Bizim buzdolabımızın buzluğu her zaman doludur. Yani baklavasından yaş pastasına kadar orada bulundururum ki gelen olduğu zaman ben onlara ikram edeyim yiyebilsinler diye. Bu da beni mutlu ediyor. 

Yardım kolisi dağıtımlarınız sürüyor mu?

Biz ilk yılardan beri bir şekilde koli dağıttık. İlk yıl eski valimiz Yavuz Selim Köşger destek vermişti. O zaman sayımız daha azdı. İkinci yıl nakdi yârdim yaptık. 3. yıl yani geçen yıl Büyükşehir Belediyesinden talep ettik onlar yaptı. Bu yıl pandeminin hala devam etmesiyle beraber biraz böyle bu işin hayrını birkaç kişi paylaştı diyebilirim. Bir glütensiz ürün firması 15 ihtiyaç sahibine koli göndereceğini söyledi biz isimleri gönderdik kendileri gönderdiler. AK Parti Aydın İl Kadın Kolları 10 koli ve 10 kişiye de alışveriş çeki vermek istediklerini söylediler. Bir de Elele Avrupa Vakfı var onlar da bizim için Almanya’da bir kampanya başlattılar. Geri kalan üyelerimize de Allah kısmet ederse hazırlıklarını yapıyoruz önümüzdeki günlerde o vakıf aracılığıyla koliler hazırlatılıp evlerine teslim edilecekler.

Farkındalık anlamında neler yapılmasını istersiniz?

Bizim 9 Mayıs Çölyak Farkındalık Haftası’dır. Farkındalık haftasında her yıl 5 bin broşür dağıttık. Her iki belediye ile görüşerek farkındalığı arttırabilmek adına pankartlar asarak çölyak hastalığına dikkat çekmeye çalıştık. Sağlık İl Müdürlüğümüz ve Milli Eğitim Müdürlüğümüzle bir ortak çalışma yaptık. Bu ortak çalışmada da okullarında bulundukları yerlerdeki bütün okulların müdür yardımcıları rehber öğretmenleri ve sınıfında çölyaklı öğrencisi olan öğretmenlere seminerler verdik. Doktor Ayla Yıldız hanım bizlere eşlik etti. Onlar tıbbi boyutunu bizler de sosyal boyutunu anlattık ve bunu Aydın’ın bütün ilçelerinde yaptık. 

Kurumlardan ne gibi beklentileriniz var?

Aydın’daki en büyük eksik çocukların gidebileceği bir glütensiz kafenin olmaması. Bunun dernek çatısı altında yapmayı çok istiyorum ama şu anda bunu yapmaya gücüm yok. Bunu daha çok belediyelerle yapabileceğimiz bir şey gibi geliyor bana da. Bunu Gaziantep yapmış. Çok güzel bir glütensiz kafe yapmışlar. Burada kar marjı güdülmeden gönüllülükle yapılan bir şey bu. Neden Aydın’da olmasın. Bu belediyelerin eliyle olabilir. Ya da bir tüzel kişinin eliyle olabilir ama 3 yıldan bu yana uğraşlarımın karşında bunu başaramadım. Bundan vazgeçecek miyim tabi ki vazgeçmeyeceğim. Fakat derneğin çatısının altında yapmayı çok istiyorum. 

onlarin-ki-yoksulluk-degil-yoksunluk-215382-26d436a5520e1208f389c61916aaa9e4.jpgonlarin-ki-yoksulluk-degil-yoksunluk-215382-0b4e6e130151048e6960f4ff7ac15f24.jpgonlarin-ki-yoksulluk-degil-yoksunluk-215382-336d3fec8c08d9f491f7381430de03d2.jpgonlarin-ki-yoksulluk-degil-yoksunluk-215382-d0f13286ca21ff39aed033fea5709480.jpg

onlarin-ki-yoksulluk-degil-yoksunluk-215382-fdc477a78f158df6152a915f0099f0e0.jpg


 

Önceki ve Sonraki Haberler

HABERE YORUM KAT

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.